Lausuntopalvelu.fi

Utlåtande - Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä

Begäran om utlåtande är stängd. Du kan inte längre ge ett utlåtande till den.

Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä

Diarienummer för begäran om utlåtande: STM/071:00/2018 ja STM/2688/2018

Svarstiden gick ut: 21.8.2019

Uppgifter om begäran om utlåtande
Språket i begäran om utlåtande:
Inledning
KOMMENTARER FÖR DEN SVENSKSPÅKIGA LAGFÖRSLAG FRÅGADES MELLAN 26.6.-21.8.2019.

Social- och hälsovårdsministeriet ber om utlåtanden om den föreslagna lagen om Genomcentret och om förutsättningarna för behandling av genomdata. Syftet med den föreslagna lagen är att stödja en ansvarsfull, jämlik och informationssäker användning av genomdata för att främja människors hälsa. I den föreslagna lagen föreskrivs det om Genomcentret och dess uppgifter. Genomcentret är administrativt en del av Institutet för hälsa och välfärd men är en självständig nationell expertmyndighet i frågor som gäller behandling av genomdata och hälsorelaterade genetiska analyser. Genomcentret ska upprätthålla ett nationellt genomdataregister som innehåller de genomdata som lagras vid biobanksverksamhet och tjänstetillhandahållares verksamhet och ur det skapa enhetliga nationella genomdata.

Den föreslagna lagen innehåller bestämmelser om registrering av genomdata i genomdataregistret, om informationssäker lagring, förvaltning och behandling av genomdata vid Genomcentret samt om förutsättningarna för utlämnande av genomdata för hälso- och sjukvård och vetenskaplig forskning. I lagförslaget föreskrivs det om skyddsåtgärder vid registrering och behandling av genomdata och i övrigt om ansvarsfull och behörig användning av genomdata för att säkerställa en jämlik och icke-diskriminerande behandling samt integritetsskyddet. Den föreslagna lagen innehåller dessutom bestämmelser om förutsättningar för att utföra hälsorelaterade genetiska analyser.
Bakgrund


 
Länkar:
Bilagor:
Tidtabell
Kommentarer för den finskspråkiga lagförslag frågades mellan 9.5.-5.7.2019 och till den svenskspråkiga lagförslag ber vi kommentarer mellan 26.6.-21.8.2019.
Svarsanvisningar för mottagare
Utlåtanden kans också skickas till kirjaamo@stm.fi (bifoga diarienummer STM/071:00/2018 och STM/2688/2018). Alla utlåtanden som lämnas in är offentliga och publiceras i tjänsten utlåtande.fi.

Begäran om utlåtande finns också på websidan: https://stm.fi/sv/begaran-om-utlatande
 

 
Beredare
Lagförslag: specialsakkunnig Sandra Liede, förnamn.efternamn@stm.fi, tel. 029 516 3633
Tillväxtstrategin för hälsobranchen: avdelningschef Liisa-Maria Voipio-Pulkki, förnamn.efternamn@stm.fi, tel. 02951 63382
Sändlista:
AKAVA    
Arene    
BBMRI.fi    
Biopankkien osuuskunta FinBB    
Biotekniikan neuvottelukunta    
Business Finland    
CSC - Tieteen tietotekniikan keskus    
Eduskunnan oikeusasiamies    
Elinkeinoelämän keskusliitto EK    
ETLA    
Harvinaiset -verkosto    
Healthtech Finland    
Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri    
Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin eettiset toimikunnat    
Helsingin yliopisto/lääketieteellinen tiedekunta    
Itä-Suomen yliopisto/lääketieteellinen tiedekunta    
Jyväskylän yliopisto    
Kansaneläkelaitos KELA    
Keski-Suomen sairaanhoitopiiri    
Keski-Suomen sairaanhoitopiirin eettinen toimikunta    
Kilpailu- ja kuluttajavirasto    
Kuntaliitto    
Kyberturvallisuuskeskus    
Lapin yliopisto    
Lapsiasiavaltuutettu    
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus FIMEA    
Lääketeollisuus ry    
Lääkäriliitto    
Oikeuskansleri    
Oikeusministeriö    
Opetus- ja kulttuuriministeriö    
Oulun yliopisto/lääketieteellinen tiedekunta    
Pirkanmaan sairaanhoitopiiri    
Pirkanmaan sairaanhoitopiirin eettinen toimikunta    
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri    
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin eettinen toimikunta    
Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri    
Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin eettinen toimikunta    
Rinnakkaislääketeollisuus ry    
Sailab - MedTech Finland ry    
Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto VALVIRA    
SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry    
Suomalainen lääkäriseura Duodecim    
Suomen Akatemia    
Suomen Bioteollisuus FIB    
Suomen Itsenäisyyden Juhlarahasto SITRA    
Suomen potilasliitto    
Syöpäjärjestöt    
Tampereen yliopisto/lääketieteellinen tiedekunta    
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL    
Terveystoimittajat ry    
Tieteentekijöiden liitto    
Tietosuojavaltuutettu    
Turun yliopisto/lääketieteellinen tiedekunta    
Työ- ja elinkeinoministeriö    
Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta TUKIJA    
Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta    
Valtiovarainministeriö    
Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri    
Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin kuntayhtymän eettinen toimikunta    
Ålands hälso- och sjukvård    
Ämnesord

genomikeskus genomilaki genomi genomiikka genetiikka terveysalan kasvustrategia osaamiskeksus

biopankki tutkimus terveydenhuolto genomilääketiede yksilöllistetty lääketiede