Lausuntopalvelu.fi

Utlåtande - HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA 2019 - 2023

HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA 2019 - 2023

Diarienummer för begäran om utlåtande: STM025:00/2016

Svarstiden går ut: 24.5.2019

Uppgifter om begäran om utlåtande
Inledning
Sosiaali- ja terveysministeriö pyytää lausuntoa harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman luonnoksesta vuosille 2019-2015.
Bakgrund
Sosiaali- ja terveysministeriön harvinaisten sairauksien työryhmä laati vuonna 2014  raportin harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi vuosille 2014-2017. Ohjelma perustui Euroopan unionin neuvoston vuonna 2009 antamaan suositukseen.
Työryhmä sai jatkokauden 1.1.2018–31.12.2019. Uuden työryhmän tehtäviksi annettiin määritellä ja laatia ehdotus harvinaissairauksien kansallisen koordinaation vahvistamiseksi, arvioida harvinaissairauksien ohjelman päivittämisen tarve ja suunnitella sen päivittäminen; seurata eurooppalaisten osaamiskeskusverkostojen toimintaa Suomessa; seurata ja edistää yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden yhteistyötä ja keskittämisasetuksen (582/2107) mukaisten tehtävien toteutumista; sekä ukea Pohjoismaiden harvinaissairauksien verkoston toimintaa. Työryhmän perustaman alatyöryhmän tehtäväksi tuli tehtävien valmistelu ja toimeenpano. Keväällä 2018 työryhmä päätti alatyöryhmän ehdotuksesta ohjelman päivittämisestä nelivuotiskaudelle.
Målsättningar
Kansallisen ohjelman tavoitteina on vahvistaa harvinaissairauksien osaamista, harvinaissairaiden osallistumista sekä näiden parantamiseksi vahvistaa kansallista koordinaatiota.
Ohjelma on laadittu yhteistyössä harvinaissairauksien parissa työskentelevien ammattilaisten, harvinaissairauksia eduistavien yhdistysten ja järjestöjen kanssa.

Luonnoksessa kuvatut ehdotukset ovat työryhmän näkemys, eivätkä ne välttämättä edusta sosiaali- ja terveysministeriön kantaa. Myöskään päätöksiä ehdotusten toimeenpanosta ei ole tehty.
Linkit

http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3402-3 - Edellinen harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2104 – 2017 löytyy osoitteesta

Liitteet:

Kansallinen ohjelma_17042019fin.docx - Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019–2023; luonnos

LAUSUNTOPYYNTÖ; Harvinaiset sairaudet kansallinen ohjelma.pdf - Lausuntopyyntö

Tidtabell
Vastauksia pyydetään 25.5.2019 mennessä.
Valmistelijat
Lisätietoja antavat:
lääkintöneuvos Tuija Ikonen, etunimi.sukunimi@stm.fi, 0295 163 253
ylilääkäri Ritva Halila, etunimi.sukunimi@stm.fi, 0295 163 420
Sändlista:
ETELÄ-KARJALAN SAIRAANHOITOPIIRI    
ETELÄ-POHJANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI    
ETELÄ-SAVON SAIRAANHOITOPIIRI    
Etelä-Suomen aluehallintovirasto    
Harso ry    
Harvinaiset verkosto    
HELSINGIN JA UUDENMAAN SAIRAANHOITOPIIRI    
ITÄ-SAVON SAIRAANHOITOPIIRI    
Itä-Suomen aluehallintovirasto    
KAINUUN SAIRAANHOITOPIIRI    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
Kansanterveystyön johtajaverkosto    
KANTA-HÄMEEN SAIRAANHOITOPIIRI    
Kehitysvammaisten tukiliitto    
KELA    
KESKI-POHJANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI    
KESKI-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI    
Kuntaliitto    
KYMENLAAKSON SAIRAANHOITOPIIRI    
Lapin aluehallintovirasto    
LAPIN SAIRAANHOITOPIIRI    
Lounais-Suomen aluehallintovirasto    
Länsi- ja sisä Suomen aluehallintovirasto    
LÄNSI-POHJAN SAIRAANHOITOPIIRI    
PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI    
POHJOIS-KARJALAN SAIRAANHOITOPIIRI    
POHJOIS-POHJANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI    
POHJOIS-SAVON SAIRAANHOITOPIIRI    
Pohjois-Suomen aluehallintovirasto    
PÄIJÄT-HÄMEEN SAIRAANHOITOPIIRI    
Sairaanhoitajaliitto    
SATAKUNNAN SAIRAANHOITOPIIRI    
SosTe    
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim ry    
Suomen hammaslääkäriseura Apollonia ry    
Suomen Lääkäriliitto    
THL    
VAASAN SAIRAANHOITOPIIRI    
Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE    
Valvira    
VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI    
Ålands hälso- och sjukvård    
Asiasanat

harvinaiset sairaudet

harvinaiset taudit; hoitoketjut, kuntoutus, sosiaalihuolto, terveydenhuolto, yhdenvertaisuus