Lausuntopalvelu.fi

Sosiaali- ja terveysministeriö pyytää lausuntoa harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman luonnoksesta vuosille 2019-2015.

Sosiaali- ja terveysministeriön harvinaisten sairauksien työryhmä laati vuonna 2014  raportin harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi vuosille 2014-2017. Ohjelma perustui Euroopan unionin neuvoston vuonna 2009 antamaan suositukseen.
Työryhmä sai jatkokauden 1.1.2018–31.12.2019. Uuden työryhmän tehtäviksi annettiin määritellä ja laatia ehdotus harvinaissairauksien kansallisen koordinaation vahvistamiseksi, arvioida harvinaissairauksien ohjelman päivittämisen tarve ja suunnitella sen päivittäminen; seurata eurooppalaisten osaamiskeskusverkostojen toimintaa Suomessa; seurata ja edistää yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden yhteistyötä ja keskittämisasetuksen (582/2107) mukaisten tehtävien toteutumista; sekä ukea Pohjoismaiden harvinaissairauksien verkoston toimintaa. Työryhmän perustaman alatyöryhmän tehtäväksi tuli tehtävien valmistelu ja toimeenpano. Keväällä 2018 työryhmä päätti alatyöryhmän ehdotuksesta ohjelman päivittämisestä nelivuotiskaudelle.

Kansallisen ohjelman tavoitteina on vahvistaa harvinaissairauksien osaamista, harvinaissairaiden osallistumista sekä näiden parantamiseksi vahvistaa kansallista koordinaatiota.
Ohjelma on laadittu yhteistyössä harvinaissairauksien parissa työskentelevien ammattilaisten, harvinaissairauksia eduistavien yhdistysten ja järjestöjen kanssa.

Luonnoksessa kuvatut ehdotukset ovat työryhmän näkemys, eivätkä ne välttämättä edusta sosiaali- ja terveysministeriön kantaa. Myöskään päätöksiä ehdotusten toimeenpanosta ei ole tehty.

Vastauksia pyydetään 25.5.2019 mennessä.

Lisätietoja antavat:
lääkintöneuvos Tuija Ikonen, etunimi.sukunimi@stm.fi, 0295 163 253
ylilääkäri Ritva Halila, etunimi.sukunimi@stm.fi, 0295 163 420