Lausuntopalvelu.fi

Lausuntopalvelu - Sote-tiedon toisiokäytön aineistokuvaukset: luonnos Tietolupaviranomaisen määräykseksi

Sote-tiedon toisiokäytön aineistokuvaukset: luonnos Tietolupaviranomaisen määräykseksi

Lausuntopyynnön diaarinumero: THL/5793/4.00.00/2020

Vastausaika päättyy: 6.12.2020

Lausuntopyynnön taustatiedot
Johdanto
Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata pyytää lausuntoa määräysluonnoksesta koskien toisiolain piiriin kuuluvien aineistojen aineistokuvauksia. Huomaa myös samanaikaisesti lausuttavana oleva sosiaali- ja terveysministeriön asetus koskien aineistokuvausten aikataulua.
Tausta
Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (”toisiolaki”) tuli voimaan 1.5.2019. Laissa säädetään sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisesta (”Tietolupaviranomainen”), jonka tehtävänä on myöntää lupia laissa määriteltyihin sote-toimialan tietoihin. Toisiolain piirissä olevien organisaatioiden on rekisterinpitäjänä laadittava aineistokuvaukset tietovarantojensa tietosisällöistä. Tietolupaviranomaisen on laadittava kuvaukset valmisaineistoistaan.

Toisiolain mukaan Tietolupaviranomainen antaa tarkemmat määräykset aineistokuvausten tietosisällöistä, käsitteistä ja tietorakenteista. Ennen määräysten antamista Tietolupaviranomaisen tulee kuulla asianomaisia organisaatioita. Sosiaali- ja terveysministeriön asetuksella säädetään, mistä lähtien Tietolupaviranomaisen määräyksessä säädettyjä aineistokuvausvelvoitteita sovelletaan.
Tavoitteet
Aineistokuvausmääräyksen tavoitteena on määritellä yhteiset aineistokuvausperiaatteet sosiaali- ja terveysalan rekisterinpitäjien aineistojen ja niiden sisältämien tietojen kuvaamiselle. Yhdenmukaiset, samaan paikkaan kootut aineistokuvaukset helpottavat ja tehostavat ensisijaisessa käyttötarkoituksessa kerättyjen tietojen hyödyntämistä toisiokäytössä. Hyvin tehdyt aineistokuvaukset auttavat samalla rekisterinpitäjiä itseään tietoaineistojen hallinnassa.
Linkit

https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2019/20190552 - Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä

Liitteet:

Aineistokuvausmaarays_kuvaliite.pdf - Esimerkit aineistokuvaustasoista esitetty erillisenä liitteenä julkaisujärjestelmän rajoitteiden takia.

Aikataulu
Vastausaika päättyy 6.12.2020. Lausuntojen käsittely tapahtuu joulukuusta 2020 tammikuuhun 2021.
Vastausohjeet vastaanottajille
Vastaukset pyydetään lähettämään ainoastaan Lausuntopalvelu.fi-portaalin kautta, jotta lausuntojen tehokas ja systemaattinen käsittely on mahdollista.
Valmistelijat
Tämän määräysluonnoksen valmisteluun on osallistunut Tietolupaviranomaisen kanssa yhteistyössä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.

Lausuntopyyntöön liittyvät tiedustelut pyydetään lähettämään osoitteeseen peija.haaramo@findata.fi otsikolla: Lausuntopyyntö THL/5793/4.00.00/2020.
Jakelu:
Aalto-yliopisto    
Auria biopankki    
CSC    
Digi- ja väestötietovirasto    
Eläketurvakeskus    
Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri, Eksote ja Etelä-Karjalan keskussairaala    
Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri ja Seinäjoen keskussairaala    
Etelä-Savon sosiaali- ja terveyspalvelujen ky, Essote ja Mikkelin keskussairaala ja Moision sairaala    
Etelä-Suomen aluehallintovirasto    
Fimea    
FINBB    
FinnGen-hanke    
Healthtech Finland    
Helsingin biopankki    
Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri    
Helsingin yliopisto (arkisto ja kirjaamo)    
Hematologinen Biopankki (FHRB Biopankki)    
Itä-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymä, Sosteri ja Savonlinnan keskussairaala    
Itä-Suomen Biopankki    
Itä-Suomen yliopisto (Kuopio)    
Jyväskylän yliopisto    
Kainuun sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä ja Kainuun keskussairaala    
Kanta-Hämeen sairaanhoitopiiri    
Kela    
Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite ja Keski-Pohjanmaan keskussairaala    
Keski-Suomen Biopankki    
Keski-Suomen sairaanhoitopiiri ja Keski-Suomen keskussairaala    
Kuntaliitto    
Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä, Kymsote    
Lapin sairaanhoitopiiri ja Lapin keskussairaala    
Lapin yliopisto (Rovaniemi)    
LUT-yliopisto    
Länsi-Pohjan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä ja Länsi-Pohjan keskussairaala ja Keroputaan sairaala    
Lääketeollisuus ry    
Opetus- ja kulttuuriministeriö    
Oulun yliopisto    
Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tampereen yliopistollinen sairaala, TAYS Keskussairaala    
Pohjois-Karjalan sosiaali- ja terveyspalvelujen kuntayhtymä, Siun sote ja Pohjois-Karjalan keskussairaala    
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri ja Oulun yliopistollinen sairaala OYS ja Oulaskankaan sairaala    
Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri ja Kuopion yliopistollinen sairaala KYS    
Pohjois-Suomen Biopankki Borealis    
Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymä ja Päijät-Hämeen keskussairaala    
Satakunnan sairaanhoitopiiri ja Satakunnan keskussairaala    
Sitra    
Sosiaali- ja terveysministeriö    
Suomen Terveystalon Biopankki    
Syöpärekisteri    
Tampereen Biopankki    
Tampereen yliopisto (Tampereen korkeakoulusäätiö)    
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos    
THL Biopankki    
Tietosuojavaltuutentun toimisto    
Tilastokeskus    
Traficom    
Turun yliopisto    
Työterveyslaitos    
Vaasan sairaanhoitopiiri ja Vaasan keskussairaala ja Psykiatrian yksikkö ja Kristiinankaupungin yksikkö    
Vaasan yliopisto    
Valtiovarainministeriö    
Valvira    
Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri    
Veripalvelun Biopankki    
Åbo akademi    
Ålands hälso- och sjukvård, ÅHS    
Asiasanat

toisiokäyttö

Findata

Tietolupaviranomainen

Toisiolaki

aineistokuvaukset

metadata

metatiedot

sosiaali- ja terveysala